Löpning • Skador & Rehab • 12 inlägg • 8017 visningar •

Hemokromatos och konditionsträning?

Monica Carlsson
1971 • Partille
#1
•
14 juli 2020 - 21:21
Gilla
Hm, kategori "Skador & Rehab" eller "Kost & Näring", ser att snarlika frågor behandlas i båda kategorierna men jag tänker att min fråga är mest "rehab".

Någon som har hemokromatos, och kan berätta om sina erfarenheter, tips och tricks för konditionsträning?

Hemokromatos innebär i korthet/förenklat en genetisk/ärftlig sjukdom, som nån gång i medelåldern visar sig genom att levern lagrar upp järn. Obehandlad är den farlig, behandlad är det goda prognoser till ett helt normalt liv. Trötthet, ledvärk, mm är de lite diffusa symptomen. https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=574
eller populärversion typ här, https://werlabs.se/artiklar/trotthet-for-mkt-jarn/

Jag tror att jag efter 2 års grubbel och ständigt tunga ben har hittat orsaken i och med detta, men, det finns rätt lite vetenskapliga studier om effekter av hemokromatos på konditionsträning.

Jag har tidigare bara fått hjälp på vårdcentralen att mäta Hb-värde, och det är lågt men inte sjukligt. Kan man springa flera mil i veckan är man inte sjuk, ansåg den vårdpersonal jag mötte. Det är svårt att förklara att springa är livskvalitet för mig, inte någon prestationsjakt. Misstänkte även min ålder och effekter av klimakteriet. Det är liksom inte kondisen som tar slut, det är benen, och minsta uppförsbacke så surnar de och jag tappar fart direkt.

Till slut köpte jag ett större hälsokontrolls-paket på ett privat labb, och fann bl a hög sk ferritinmättnad och fick kontakta vanliga vården igen för hjälp, som då snurrade igång snabbt och bra. Efter undersökning och gentest är det nu bekräftat att jag har den ärftliga versionen av sjukdomen. Botemedlet är blodgivning, intensiv i början tills levern är "resettad", därefter ett antal gånger per år resten av livet. Så ganska enkel behandling alltså.

Cyklisten Susanne Ljungskog och skidskytten Anna Carin Zidek verkar vara de mest kända idrottarna jag hittar, och Ljungskog slutade sin karriär pga denna sjukdom kombinerat med att motivationen minskade.

Så, igen:
Någon här som har hemokromatos, och kan berätta om sina erfarenheter, tips och tricks för konditionsträning?
Sylvia Stenfelt
1970 • Mörrum
#2
•
15 juli 2020 kl 21:51
Gilla
Skönt att få veta att hemokromatosen är relativt enkel att behandla!

Vad skulle hända om du gick upp för backen när dina ben surnar pga din ärftliga sjukdom? :)

Jag har ingen personlig erfarenhet av din frågeställning, men vill ändå ge dig lite att tänka på.

Det jag tänker på är att ditt springande är din livskvalitet och att du fortsätter att springa utefter dina förutsättningar. Livskvaliteten blir ju inte sämre för att du kanske får gå i en del backar och att du tappar i fart?

När väl dina värden har gått ner så är jag övertygad om att det kommer att kännas lättare. Dessutom, som jag har fått till mig, så kan leder i kroppen påverkas av hemokromatos och att träning/rörelse hjälper lederna att hålla sig i schack så, har tålamod så är du snart på banan igen.

Att Susanne Ljungskog valde att avsluta sin karriär berodde mest på att hon började känna sig gammal och inte längre hade tillräcklig vilja att vinna längre. Sen råkade de känslorna komma i samband med hennes diagnos. Så, jämför dig inte med henne utan känn efter, lita på din förmåga och kör ditt eget race.
Monica Carlsson
1971 • Partille
#3
•
15 juli 2020 kl 22:02 Redigerad 9 augusti 2020 kl 13:18
Gilla
Hej, tack för feedback!

Haha, nä, jag har som jag försökte skriva inga direkta prestationskrav, benen sätter i nuläget villkoren för resten av kroppen. Springa är väl definitionsmässigt att båda fötterna är i luften, men när det är för brant som på vissa ställen i mina hemmaskogar, så är det så långsamt att det blir gång, inga problem mentalt med det.

Men. Jag skulle ha fortsatt i evigheter med min löpning även som kroppen funkar nu, men jag hade ju fortsatt undra varför det bara går tyngre, och tyckt att det är mysko och tråkigt. Så därför är jag nyfiken på någon fler med samma sjukdom, om man när kroppen är "resettad" börjar kunna använda järnet i kroppen till syretransport istället för att bara deponera det i levern. Jag hittade detta i tid och har inga av de symptom som brukar listas, förutom tröttheten.

Jag jämför mig absolut inte med någon elitidrottare på världsnivå, jag har en väldigt tydlig egen motivation - friskvård!

Men, min livskvalitet minskar - för mig - om jag inte kan fortsätta springa i skogen med min livskamrat, pga att det blir för stor skillnad i hastighet mellan oss. Det är inte roligt att vara en bromskloss hela tiden, så fort det blir uppför och jag tappar fart pga att benen tar stopp. Tvärstopp alltså.
Monica Carlsson
1971 • Partille
#4
•
12 augusti 2020 kl 16:05 Redigerad 12 augusti 2020 kl 16:08
Gilla
Hej igen, bumpar min egen tråd, såklart i egenintresse! ;)

Ingen med kunskap eller erfarenhet om konditionsträning och hemokromatos? Hur påverkan på konditionen kan minskas, dels pga defekten, dels pga "botemedlet" frekvent blodgivning?

Är även intresserad av tips om bra återhämtning efter blodgivning, dock utan extra järn-tillskott. Tips om mat/dryck som hjälper blodbildning snabbt, och hur man får tillbaka orken.

Här är "problemet" att det inte är en blodgivning 3-4 ggr/år, utan kommer att behöva vara 1 gång/vecka under en lång period, kanske 6-9-12 månader. Ingen medicinering behövs, bara blodtappning, så ska levern som samlar järn bli "resettad".

Jag sprang en runda idag efter 3 blodgivningar på 3 veckor (typ lite mindre än "vanlig givarmängd" varje gång, tror det varit ca 4 dl/gång), och har tappat ca 1,5 minut/km på 10 km runda. Jobbigt att benen knappt får upp promenadfart på vissa sträckor, även om jag inte var snabb innan heller.
Monica Carlsson
1971 • Partille
#5
•
6 september 2020 kl 21:13
2 Gilla
Fortsätter skriva här, det finns verkligen inte mycket att hitta om denna åkomma, frekvent blodgivning, och effekter på någon typ av konditionsträning.

Nu efter 6 tappningar, 6 veckor, 4 dl per gång. Ferritinvärdet som ska ner till 30-50 mikrogram/liter har sjunkit ca 300 enheter sen starten. Men nu har mitt vanligtvis låga Hb blivit lite för lågt, så istället blir det 2 veckors intervall till följande tappning. Tror det är effekten av det sänkta Hb:t jag känner av som "sämre kondis"?

Måendet:
Vardagen: känner ingenting särskilt, förutom när jag går i backar eller trappor, benen stumnar snabbt.
Löpningen: oj, vad tempot sjunker. Tidigare normaltempo på platten är nu 1-1,5 min/km långsammare i genomsnitt om jag springer 7-10 km, och då börjar jag verkligen tappa tempo efter ca 2-3 km. Ibland tar det liksom bara stopp, nästan stapplar fram, så långsamt går det, haha! Minsta lilla motlut så börjar det svida i låren och vaderna är stumma, riktiga backar är nog snart lika bra att bestämma sig för att gå helt enkelt? Även på plattlöpning så känns hela låren som "svag träningsvärk" redan medan man springer, den känslan får jag även när jag går uppför i trappor. Liksom "lite mörbultad". Intressant.

Taktik: Gnetar vidare. Kan ju knappast vara farligt att springa, farten regleras ju helt utan att viljan kan hjälpa till med så mycket extra, så det går ju liksom inte att ta i för mycket. Dragit ner på distansen något också. Har provat spring-gå-spring med 4-1-4 minuter, jag tror jag ska fortsätta med det.

Summerat: trist men hanterbart hela den här åkomman, men tappningarna ger ju verkligen effekt på ferritinvärdet! Proffsiga sköterskor på sjukhuset, snabba, trevliga och roliga. Dock vet inte de heller så mycket om andras effekter på träning vid samma åkomma.
Monica Carlsson
1971 • Partille
#6
•
7 mars 2021 kl 13:07 Redigerad 7 mars 2021 kl 13:09
1 Gilla
Fortsättning. Har lämnat blod 21 gånger nu (dock med ett uppehåll på ca 2 månader kring jul/nyår, då sjukhuset ville använda sina resurser till "covid-beredskap"), tror det förhoppningsvis bara är 1-3 gånger kvar innan jag är "resettad" och fortsatt behandling bara är underhållstappning normalt 3-4 gånger per år, resten av livet. (Har även läst 2-6 gånger/år, så det är nog väldigt individuellt.) Sannolikt kan jag lämna på vanlig blodcentral snart och blodet kan tas tillvara till medicinska syften. /Det är ju inget som är smittsamt eller giftigt i mitt blod, det är ju pga en genetisk mutation.)

Målsättning, underhållslöpning: jag springer minst 3 gånger, minst 2 mil totalt, per vecka. Men det går långsamt. Försöker ofta med spring-gå-spring 4-1-4 minuters-upplägg för att kunna hålla lite fart på löpdelarna. Efter en blodgivning är det väldigt segt att springa, det tar ju normalt ca 1-3 veckor att återskapa blodvolymen. Och/men när man lämnar varje vecka, så... blir det ännu segare, helt enkelt. Minsta motlut eller fartökning över det benen själva tycker är OK tempo för dagen, puh, då går det tungt och orken bara försvinner helt.

Ändå: extremt tacksam att jag hittade detta innan det blev värre konsekvenser! Och i och med att det är genetiskt är det ju inget jag hade kunnat göra annorlunda för att undvika detta.
#7
•
3 maj 2021 kl 11:24
1 Gilla
Hej,
Har haft hemokromatos sen 25års åldern, nu 58år.

Tyvärr kommer det alltid bli kämpigt, även med bra värden!

/Magnus
Monica Carlsson
1971 • Partille
#8
•
3 maj 2021 kl 12:24 Redigerad 3 maj 2021 kl 12:29
Gilla
Ååååh, tråkigt att höra, men intressant med en "kompis"!
Jag är sen 7 veckor tillbaka "resettad" till normala ferritinvärden, och förra veckan var min första "underhållstappning". Lågt ferritin och hyfsat högt Hb, puh så skönt!

Jag har haft så svårt att hitta info om hemokromatos och konditionsträning. Såklart är passen upp till 2-3 veckor efter en blodgivning påverkade, inte bara för personer med hemokromatos. Hittat en norsk studie på hemokromatos-patienter men då var det via motionscykel, och de flesta i test- och relevant kontrollgrupp var ofta något av ovana vid träning i allmänhet och löpning i synnerhet, överviktiga, eller äldre eller rökare, har jag för mig. Dock kunde man jämfört med kontrollgruppen ändå hitta faktorer som påvisade sämre kondition eller svar på träning.

Hur svarar din kropp? Har du några tips att boosta löpinspirationen, annan typ av kompletterande träning etc?
#9
•
3 maj 2021 kl 16:15
1 Gilla
Dagen efter tappning brukar jag vara väldigt pigg, dag 3 helt slut, trött och slö. Så jag brukar vänta ca 7 dagar innan jag börjar springa igen. Det handlar också om att kroppen måste producera nytt blod. Du har ju tappat 500ml precis.
När jag var yngre och jag hade upptäckt min sjukdom så blev min löpning mycket snabbar efter att jag hade kommit ner på bra värden, så det var ju då positivt.
Tyvärr så brukar patienter med denna sjukdom få problem med leder och då knä, vilket jag har idag, men springer ändå. Så styrke träning för löpning och rätt kost, så kommer du säkert lång. Har även skippat rött vin...
Monica Carlsson
1971 • Partille
#10
•
21 maj 2022 kl 09:03
1 Gilla
Några rader om Susanna Ljungskog och sin hemokromatos och konsekvenserna på elitcykling, även om fokuset i artikeln är på njutcykling! https://happyride.se/susanne-ljungskog-siktar-mot-sub-24-pa-vatternrundan/

Jag (ytterst blygsam motionär) är sen ungefär ett år tillbaka behandlad till normala ferritinnivåer, och kan nu underhålls-tappa mig på blodcentral så att blodet kan användas i sjukvården (hemokromatos är ju genetiskt, inte smittsamt).

Dock tas prover ganska sällan, och i samband med blodgivningen, vilket medför att provsvaren ju kommer EFTER man har lämnat, oavsett vad svaren var. Tror det var obra senast, jag hade ett väldigt lågt ferritinvärde INNAN jag lämnade, tydligen. Ska försöka ta reda på om det har lett till att jag nästan haft anemi, vad gäller ferritinvärden. Upp till tre veckor efter blodgivningen hade jag otroligt dålig ork, och fick rejäl träningsvärk i nästan hela kroppen efter styrkegympapass, efter trappor 2 våningar upp var jag overkligt andfådd. Öronsus och "hård puls". Fortfarande är benen väldigt tunga och långsamma, springa är trist och oinspirerande.

Ny provtagning på måndag, men då är det ju nästan 1,5 månads återhämtning efter blodgivningen, ska bli intressant. Jag har redan fått mitt tappningsintervall ändrat från varannan månad till var fjärde, så kroppen har nog börjat reglera ferritinet bra. Overklig tur att ha upptäckt detta i tid!

Min uppmaning till alla som känner att något i kroppen ändras eller känns fel: sök medicinsk vård, och "var lagom envis" tills du får hjälp att förstå anledningen. För mig är en del av min livskvalitet att kunna motionera och använda kroppen till det jag vill.
Magnus Asplund
1972 • Uppsala
#11
•
1 juni 2022 kl 08:27
1 Gilla
Jag har varit blodgivare 20+ år och inte mörkt någon direkt på träningen efter en tappning. Har kanske inte kört något intensivpass samma dag men vid distanslöpning har jag inte direkt kännt mig påverkad av att lämnat blod.

Är det skilland på blodgivning och de tappningar du nämner för behandling av Hemaotromatos?
Monica Carlsson
1971 • Partille
#12
•
1 juni 2022 kl 17:46
Gilla
Tack för feedback och frågor!

För de flesta personer och i de flesta landsting kan man *efter* den mer intensiva behandlingsfasen (då kroppens järndepåer i levern behöver "resettas" så snabbt man kan) lämna blod på blodgivningscentral precis som en vanlig blodgivning. Man får såklart svara på samma frågor som vanliga blodgivare innan vad gäller restriktionerna för blodgivning, och man lämnar samma blodmängd. (Inget med hemokromatosen är ju smittsamt pga det är en mutation, så det är ju win-win om påsen man tappar ur kan användas.)

Jag tror alltså att jag var "övertappad" och hade för låga värden på ferritin *innan* senaste blodgivning och sen blev såklart värdena ännu lägre, det var nog problemet. Har fortfarande 2 månader senare ovanligt mycket träningsvärk efter gympapass och längre löppass. Men har inte fått något svar från sjukhuset ännu på mina värden.

Bonusinfo: Min blodcentral sa att tidigare hade man screenat alla nya blodgivare för denna åkomma och då hittat många tidigt innan besvär uppstått, men det gör man tyvärr inte längre.
Endast registrerade medlemmar kan posta inlägg till forumet. Registrera dig här eller logga in ovan.