Löpning • Skador & Rehab • 299 inlägg • 64372 visningar •

Twar

Wilerna

1978 • Göteborg

•

28 november 2011 - 21:58

Gilla

Jag behandlas just nu med antibiotika doxyferm för prover har visar att jag bär på bakterien twar. Jag diagnostiserade mig själv gick sedan till en privatklinik och övertygade läkaren om att ta ett twar prov. Läkarna vet ingenting om twar. Detta har jag lärt mig under 1 år av besökande på olika vårdcentraler, privatkliniken - har fått höra att det inte är något fel på mig, att jag möjligen äter dåligt. Vårdcentraler förövrigt gav jag upp ganska tidigt, beroende på att det inte har ekonomisk möjlighet att ta prover.Jag har inte fått tag i någon läkare som kan besvara mina frågor om bakterien. Vet inte hur man vet att bakterien är borta? Om jag egentligen äter rätt antibiotika och rätt längd? Jag kan inte hjälpa det men jag har förlorat all respekt för de läkare jag träffat. Har också upplevt att unga läkare inte vill säga att de inte vet, då gissar dom hellre och riskerar patienters hälsa. Letar efter någon jag kan få ställa frågor till? Jag är dansare, jag kan inte låta bli att oroa mig kring hur vida det är säkert att träna, fysisk aktivitet under behandlingen och innan man försäkrat sig om att twar-bakterien är borta? Jag vore tacksam om nån vill svara på mina frågor och höra av dig till mig. Tack och hej. Berätta era historier! P.s. Är det någon som möjligtvis ha numret eller mejladressen till Gunnar Sandberg? (den ledande läkaren i sverige kring twar bakterien).
Vänliga hälsningar!

< < < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > > >

Magnus Nilsson

1978 • stockholm

#61

•

21 januari 2012 kl 13:49

Gilla

Är också drabbad av detta helvete... Hur går det för er Exa och Wilerna?
Wilerna du har meddelande.
Lycka till allihop!

Andreas Södermark

1986 • Sollentuna

#62

•

22 januari 2012 kl 15:04

Gilla

För mig var det en stor lättnad att hitta denna tråd.

Senaste två åren har jag haft följande symtom;
- Konstant tryck över bröstet
- Svettningar (kännt mig varm utan att ha feber)
- Muskelvärk
- Ryggvärk
- Bitvis utan aptit
- Stor trötthet
- Huvudvärk
- Utan ork

Innan jag blev sjuk tränade jag minst 7 ggr i veckan. Har alltid varit i toppform. Dricker inte, äter nyttigt, sover mina timmar osv. Toppstudent, fotbollstränare och extrajobb - alltid med massa energi. Nu känner jag mig som jag är närmare 90 år - i en 110 årings kropp...

I 2 års tid har jag gått till olika läkare i både Jönköping och Stockholm. Har tagit alla världens prov; Astma, Borelia, Diabetes, Gluten, Laktos... Allting är i sin ordning. Läkarna börjar tro att jag inbillar mig; kanske är jag deprimerad?

Att därför finna denna tråd och läsa om att det finns fler som delar denna livsförsämrande sjukdom känns gott.

Min konkreta fråga till er som bor i Stockholm blir var jag vänder mig för att hitta en vårdcentral/mottagning som tar mig på allvar och som tar rätt prover snarast möjligast? Jag har testat både Sollentuna och Kista utan resultat.

ed.

2007 • Uppsala

#63

•

22 januari 2012 kl 15:16

Gilla

Säg att du haft en envis rethosta och att du vägrar att gå förrän du fått ta pcr på atypisk pneumoni (svalgskrap alt blodprov med pcr på chl.pneumonia och mycoplasma pneumonia), så tror jag nog att vårdcentralen tar proverna. Annars låter ju dina symtom som hypertyreos, så du kan ju samtidigt ta blodprov på TSH, T4.

Andreas Södermark

1986 • Sollentuna

#64

•

22 januari 2012 kl 15:24

Gilla

Tack för tipset.

Sköldkörteln är kollad.

Innan jag fick detta ägde jag inte ens en Alvedon. Kände inte till livet som sjuk. Snacka om en ödmjukande upplevelse.

Martin

1987 • Umeå

#65

•

22 januari 2012 kl 20:34 Redigerad 22 januari 2012 kl 21:41

Gilla

@ Andreas: Utifrån det du beskriver ovan tror jag inte att TWAR är den diagnos du söker utan dina besvär passar bättre ihop med det som brukar kallas utmattningssyndrom, i synnerhet som du berättar att du alltid varit en högpresterande individ och att du är noggrant utredd för kroppslig sjukdom. Mitt tips är att du läser lite om detta och ser om det är något du känner igen dig i.
Nedan är de kriterier som brukar användas för att ställa diagnosen (alla bokstäver krävs):

A. Fysiska och psykiska symtom på utmattning under minst två veckor. Symtomen
har utvecklats till följd av en eller flera identifierbara stressfaktorer
vilka har förelegat under minst sex månader.
B. Påtaglig brist på psykisk energi dominerar bilden, vilket visar sig i minskad
företagsamhet, minskad uthållighet eller förlängd återhämtningstid i
samband med psykisk belastning.
C. Minst fyra av följande symtom har förelegat i stort sett varje dag under
samma tvåveckorsperiod:
1) Koncentrationssvårigheter eller minnesstörning
2) Påtagligt nedsatt förmåga att hantera krav eller att göra saker
under tidspress
3) Känslomässig labilitet eller irritabilitet
4) Sömnstörning
5) Påtaglig kroppslig svaghet eller uttröttbarhet
6) Fysiska symtom såsom värk, bröstsmärtor, hjärtklappning,
magtarmbesvär, yrsel eller ljudkänslighet.
D. Symtomen orsakar ett kliniskt signifikant lidande eller försämrad funktion
i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden.
E. Beror ej på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog,
medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada (t.ex.
hypothyreoidism, diabetes, infektionssjukdom).
F. Om kriterierna för egentlig depression, dystymi eller generaliserat ångestsyndrom
samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som
tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.

@David
Personligen tycker jag det är högst olämpligt att vända sig till sjukvården med konstruerade symtom för att begära särskilda undersökningar. Detta framförallt eftersom man riskerar att göra sig själv en stor otjänst även om undersökningen kommer till stånd.

Exa

1979 • Stockholm

#66

•

22 januari 2012 kl 23:35

Gilla

att få en undersökning hos en läkare är ungefär som att få finansiell rådgivning hos en bank. de har mest sitt eget eller överordnades intressen. Fram för mer privatisering och konkurrens.

Andreas Södermark

1986 • Sollentuna

#67

•

23 januari 2012 kl 08:51

Gilla

Martin,

Detta är min utmaning - jag tycker största bristen inom svenska sjukvården är brist på ett genuint lyssnande. Läkare utgår från att de alltid har bäst förmåga att ställa diagnos. Vi patienter har möjligtvis inte 6 års utbildning, men vi har i mitt fall 26 års erfarenhet och utbildning på min kropp. Jag har ett jobb jag briljerar i, jag är nyligen lyckligt gift, jag sover gott, jag är renlevnadsmänniska och jag är oerhört tacksam för vad jag har fått, vilket gör att jag delar ut mat till hemlösa och har en kontaktperson på 17 år.

Trots detta har jag de två senaste åren inte haft kontroll över min kropp. Ibland kan jag inte ens gå ett varv runt sjön utan att bli svimfärdig. Jag har testat cyckla, spela badminton, gymma mm och alla former av motion ger mig samma symtom. Innan jag fick denna sjukdom har jag varit frisk i 24 år och har aldrig haft problem att kunna idrotta eller känt mig trött. Det är med denna bakgrund jag letar svar i diverse konstiga sjukdomar, nu TWAR. Dock verkar inte den svenska sjukvården ha förmåga att lyssna då jag möts med oerhörd skepsis. Jag är riktigt förvånad av att vi i Sverige ägnar så lite tid åt att ställa frågor om bakgrund och livsstatus för att utröna om patienten är trovärdig eller inte.

Sammanfattningsvis så är jag tacksam för att du gjorde ett försök till att hjälpa mig, men din diagnos är inte relevant, tyvärr.

Tor

1975 • Göteborg

#68

•

23 januari 2012 kl 15:45

Gilla

"att få en undersökning hos en läkare är ungefär som att få finansiell rådgivning hos en bank. de har mest sitt eget eller överordnades intressen. Fram för mer privatisering och konkurrens."

Du vill ha privat sjukvård men tar upp de privata bankerna som varnande exempel?

ed.

2007 • Uppsala

#69

•

23 januari 2012 kl 20:09

Gilla

@Twitterfantasten
(jag låter hädanefter bli att nämna namn, det gör vi inte här på jogg.se)

Om du vill smälla folk på fingrarna för att de försöker hjälpa till så får du vända dig till ett annat forum. Det här är ett forum där vi hjälper varandra framåt. Tycker du inte om vad en annan person har för åsikt så låt istället bli. Det blir trevligare så.

Martin

1987 • Umeå

#70

•

24 januari 2012 kl 00:33

Gilla

Tyvärr kan jag inte annat än att hålla med om att det på många håll inom vården saknas ett empatiskt förhållningssätt men därmed inte sagt att det är så på alla håll. Jag håller också med om att man som patient alltid är den som har bäst koll på sin kropp och därför kan märka av symtom som är svåra att utifrån mäta. Som läkare träffar du dock ett stort antal patienter med liknande sjukdomsbilder och det är därför enklare att pussla ihop ett enskilt fall med en diagnos än det är som privatperson att söka en diagnos på nätet. Den diagnos som jag nämnde ovan är långt ifrån enkel att ställa även efter en noggrann intervju och undersökning och naturligtvis helt omöjlig utan att träffa individen. Om den inte känns relevant så är det förmodligen precis så. Min avsikt var inte att trampa på några tår utan endast att presentera ett alternativt spår som kanske inte var utrett än.

Angående att söka vård under falska symtom så var det ju min högst personliga åsikt som jag formulerade. Att den inte föll alla i smaken är ju uppenbart men det är ju faktiskt inte jag som försöker smälla folk på fingrarna. Min avsikt var att förmedla att det sällan är konstruktivt att söka vård för symtom som man hittat på, i synnerhet inte om ens sjukdomsbild redan sedan tidigare gäckat en rad läkare. Istället riskerar man att hamna i långa utredningar eller behandlingsförsök som kan ge allvarliga konsekvenser. Om man har en någorlunda resonabel läkare kan man ju dock ta upp sina funderingar och relativt ofta får man också en undersökning om den är någorlunda rimlig.

Wilerna

1978 • Göteborg

#71

•

24 januari 2012 kl 08:15

Gilla

Något som vet hur man följer upp twar? Hur vet man att man blivit av med det?

Exa

1979 • Stockholm

#72

•

24 januari 2012 kl 19:42

Gilla

Va ett halvhjärtat försök till liknelse :)

Andreas Södermark

1986 • Sollentuna

#73

•

25 januari 2012 kl 22:58

Gilla

Tycker detta är skrämmande;

På grund av stor besvikelse med Kista vårdcentral har jag begärt ut mina journaler för att ta med dem till Enebybergs vårdcentral, som har fått goda vitsord.

Döm av min förvåning när jag hittar följande:

"Svar:
1. Chlamydophila pneumoniae IgG (EIA) Positiv
1. Chlamydophila pneumoniae IgM (EIA) Negativ.

Resultaten är serologiskt förenliga med aktuell infektion i tidigt skede eller tidigare genomgången infektion. Nytt prov föreslås om 4-6 veckor om kliniskt motiverat."

Trots detta har ingen tagit upp detta med mig. Ej heller har jag fått någon medicinering för Twar, trots att jag har beskrivit mina symtom väldigt noggrant i de 8 månader följande efter testet togs.

Skrämmande.

Exa

1979 • Stockholm

#74

•

26 januari 2012 kl 18:44

Gilla

sjukt. Står siffervärdet på IgG ochså? nån sa det skulle vara över 45?

Anna Fornarve

1985 • Jönköping

#75

•

26 januari 2012 kl 22:30

Gilla

@ Andreas. Jag tycker inte det låter speciellt skrämmande. Som du själv skriver kan det var en tidigare infektion med TWAR, vilket är mycket vanligt. Väldigt många har antikroppar av just IgG-typ mot TWAR p g a att de tidigare haft infektionen. Ett positivt prov, för endast IgG är rätt värdelöst med andra ord eftersom så många är "falskt positiva". Att påvisa bakterien är däremot ett säkert sätt, alltså PCR.

Nu framkommer inte vad resten av utredningen på VC påvisat. Övriga provsvar, kroppslig undersökning mm. Men bara på den bild du beskriver av dina symtom och ett positivt IgG för TWAR (utan IgM) känns det osannolikt att TWAR är problemet. Läs raden "om kliniskt motiverat". Det är där 6 års läkarutbildning kan ha betydelse. Hoppas du snart mår bättre!!

Wilerna

1978 • Göteborg

#76

•

26 januari 2012 kl 23:43 Redigerad 26 januari 2012 kl 23:47

Gilla

Att vi INTE skulle vara sjuka. Att du ens vågar säga så. Du vet inte vilklet helvete folk med twar går igenom, att vara konstant sjuk i twar symom i flera år är inget jag ens önskar de mest empartilösa människor utan förståelse... Tro mig man känner av när något är fel på en. Om du inte varit sjuk någon gång så kommer du förstå det någon gång om det drabbar dig!
Jag blev medlem på det här sidan för att jag ville hjälpa människor som befinner sig i samma helvete som jag. För att sprida den bästa kunskapen eftersom jag har kontakt med special läkare, men verkar bara få skit för det. Sköt er själva då säger jag bara, suck.
Jag ställde en fråga kring om det finns någon på detta forumet med kunskap kring hur vida man kan göra tester för att se att bakterien är borta. Men okej nej, det var ingen som visste, men tack då det jag vet, då söker jag mig till ett annat håll. Känner mig frisk, men är lagd åt det hållet att jag vill ha medicinska förtydligande på att bakterien är ur min kropp, det var därför jag frågade. Inte ens jag vet ju allt så. ;) Lycka till alla. OBS Sök er till special läkare, undvik därefter forum som detta, lita inte på allt ni får höra här.

RAX

2009 • Stockholm

#77

•

27 januari 2012 kl 04:58

Gilla

-Wilerna......"äntligen"!
Jag återknöt mitt aldrig sinande intresse att inhämta kunskap om TWAR eller likartade syntom sent denna föregångna kväll.
Jag blev fast (igen) och kommer ej isäng föränn jag lagt mitt första inlägg i detta ämne som du nu hedervärt startat.
Läst allt hitills och har många tror jag har många vettiga kommentarer.
Eftersom jag har >8 års erfarenhet av återkommande tillväxt av kroniska? TWAR-bakterier som starkt förmodat grundproblem boende i min kropp så anser jag att detta nog "platsar" mig i denna TWAR-tråd.
Jag presenterar kort lite vad mina erfarenheter är innan jag släpper detta inlägg för att inhämta en sen sömn.
-Vi har tyvärr liksum Gunde Svans familj också blivit familjesmittade
-Jag/vi är sen 2005 patienter hos en av sveriges få officiella TWARspecialister, sjukhusanställd och sen länge tillika forskare i ämnet.
- Insatta läkare viskar utanför journalanteckningarna att sjukdomen TWAR är kontroversiell, vilket jag senare ska förtydliga min egen åsikt om varför.
- Försäkringskassan och dess FörsäkringsMedicinskaRådgivare (FMR-läkarna) tillika har inte mycke koll vad TWAR är (definitionsmässigt enligt socialstyrelsen en sjukdom tillika också med ett kroniskt tillstånd) och detta innbär att du kan få avslag på din sjukpenning och få tvingas jobba sjuk om inte läkaran "skriver tydligt och mycket i sjukintyget.
Nu är det dags att handla när Gunde Svan o Kristin Kaspersen bevisligen har fått diagnosen TWAR eller kan bara kända personer ha TWAR såsom också Mattias Fredriksson vid vinterOS 2005.
Kalsborgsläkaren Gunnar Sandberg är hjälte som trotsat den sk. etablerade läkarvetenskapen och GW Persson en annan inom sin branch.
Jag har mängder av tungt grundade åsikter o tankar efter alla dessa år, i detta ämne och vill bara bli frisk och bekräftad men har först nu förstått att möjligheten till ett "genombrott" i detta ämne är nu när även den urstarke Gunde kan falla dit.
Vi startar "TWAR-revolutionen" !
Denna tråd måste leva o växa - Sprid den
Ja återkommer senare med mer av mina åsikter kommentarer till inlägg.
Facebook o media sen ! ¤ RAX

Anna Fornarve

1985 • Jönköping

#78

•

27 januari 2012 kl 07:08

Gilla

@ Wilerma: Är det mig du riktar ditt senaste inlägg till??

Wilerna

1978 • Göteborg

#79

•

27 januari 2012 kl 08:04 Redigerad 27 januari 2012 kl 08:07

Gilla

Tack RAX! Kul att du kom hit till forumet med dina kunskaper. Vi alla vill såklart att du sprider din kunskap kring bakterien twar här. Jag misstänker att min familj är twar positiva, men de vill inte behandla sig, de vill låta det självläka, för de sägs att twar självläker tillslut, jag har hört däremot att de kan ge följsjukdomar. Eftersom jag har ett yrke där jag behöver träna varje dag så måste jag behandla och helt enkelt bli frisk. Vad anser du, måste man behandla hela familjen för att undvika ett nytt insjuknande?

Jag känner mig frisk nu, symtomen är borta, efter den "rätta antibiotika kuren". Nu skulle gärna vilja ta ett test men har inte förstått hur man kan göra det. Vad jag har hört på står inte bara IgG för att man nån gång har haft twar, utan om igG är över 45 ska man behandla, jag hade 118 IgG sist jag kollade. Jag vet som sagt inte, har fårgat en massa människor, alla säger olika. Så är det ju med inom ämnen där okunskapen är stor, de sprids mkt myter evt.

Vi undrar ju såklart mer om din historia, kring när du blev diagnostiserad, symtom, behandling, förbättring? m.m. .

Anna Fornarve - det var riktat till alla som tvivlar på att folk är sjuka i twar. Det var något du skrev som kändes som att vi tvilvar, det var någon jag reagerade stark på. Du tog upp detta med falskt positiva.
Mina labbresultat såg också ut så som Andreas; IgG positivt och IgM negativt. Så först trodde jag inte att jag var sjuk och var helt förvirrad, jag hade ju alla symtomen. Då litade jag inte på systemet utan rådfrågade en specialläkare för att få svar. Han bad mig ta reda på siffrorna, eftersom jag hade 98 IgG då, så tyckte han att jag skulle behandla. Enligt honom så trodde han att det var en aktiv infektion.
Hur funkar PCR test?

Jocke Näsvall

1977 • Uppsala

#80

•

27 januari 2012 kl 08:19

Gilla

@Wilerna: Jag kan inte se att någon här har påstått att ni inte skulle vara sjuka.
Vad Anna Fornarve sa var bara den raka sanningen: Förekomst av IgG mot TWAR bevisar bara att du någon gång under livet varit infekterad av TWAR. Under en akut infektion utvecklar du först IgM, som sedan övergår till IgG oavsett om infektionen kvarstår eller inte. Men om mängden av IgG mot TWAR är hög kan det nog vara anledning att misstänka en kronisk infektion (jag är ingen immunolog, så citera mig inte om det här...).

Enda sättet att säkert och otvetydligt fastställa om du fortfarande är koloniserad av C. pneumoniae är precis som Anna Fornarve säger att göra skrapprov från svalget, och sedan detektera organismens DNA med PCR.

< < < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > > >

Endast registrerade medlemmar kan posta inlägg till forumet. Registrera dig här eller logga in ovan.