Löpning • Skador & Rehab • 299 inlägg • 65106 visningar •

Twar

Wilerna
1978 • Göteborg
#1
•
28 november 2011 - 21:58
Gilla
Jag behandlas just nu med antibiotika doxyferm för prover har visar att jag bär på bakterien twar. Jag diagnostiserade mig själv gick sedan till en privatklinik och övertygade läkaren om att ta ett twar prov. Läkarna vet ingenting om twar. Detta har jag lärt mig under 1 år av besökande på olika vårdcentraler, privatkliniken - har fått höra att det inte är något fel på mig, att jag möjligen äter dåligt. Vårdcentraler förövrigt gav jag upp ganska tidigt, beroende på att det inte har ekonomisk möjlighet att ta prover.Jag har inte fått tag i någon läkare som kan besvara mina frågor om bakterien. Vet inte hur man vet att bakterien är borta? Om jag egentligen äter rätt antibiotika och rätt längd? Jag kan inte hjälpa det men jag har förlorat all respekt för de läkare jag träffat. Har också upplevt att unga läkare inte vill säga att de inte vet, då gissar dom hellre och riskerar patienters hälsa. Letar efter någon jag kan få ställa frågor till? Jag är dansare, jag kan inte låta bli att oroa mig kring hur vida det är säkert att träna, fysisk aktivitet under behandlingen och innan man försäkrat sig om att twar-bakterien är borta? Jag vore tacksam om nån vill svara på mina frågor och höra av dig till mig. Tack och hej. Berätta era historier! P.s. Är det någon som möjligtvis ha numret eller mejladressen till Gunnar Sandberg? (den ledande läkaren i sverige kring twar bakterien).
Vänliga hälsningar!
< < < 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > > >
Oskar
1976 • Johanneshov
#261
•
28 december 2012 kl 13:56
Gilla
Hej Kvinna79. Jag har tagit en sex veckors doxyfermkur. Man blir nog inte frisk från Twar av så mycket kortare kurer än så. Dessutom ska man vidta åtgärder för att hosta upp slem ur lungorna. Jag är förmodligen helt infektionsfri nu. Min kroniska astma som jag haft länge (som jag nu tror egentligen berodde på Twarinfektionen) är mer eller mindre borta. Ska träffa läkaren igen i januari och se vad han säger. Gick för övrigt till en vanlig läkare tidigare i år på Cityakuten och gjorde ett Twartest som var negativt. Jag tror inte kliniska Twartester är särskilt tillförlitliga.
Kvinna79
1979 • Stockholm
#262
•
4 januari 2013 kl 13:53
Gilla
Hej Oskar. Tack för svar. Ser att du varit hos Gunnar Sandberg. Innan doxyfermkuren har du ätit någon annan antibiotika? Har läst på om Twar och har förstått att vissa blir inte bättre förens man provar flera olika antibiotikapreparat efter varandra. På några håll talar man om Azitromax och doxyferm parallellt. Är det någon på forumet känner igen detta? Jag har förövrigt ett IgG värde på 74.

Vad är det för åtgärder för att hosta upp slem? Andningstekniker?
Kvinna79
1979 • Stockholm
#263
•
5 januari 2013 kl 21:37
Gilla
Är det någon på forumet som utöver övriga TWAR-symptom, ont i halsen, slembildning, tryck över bröstet, feberkänlsa, orkeslöshet etc etc också känner igen att slemmet och snoret är trådigt?

Trådigt slem stämmer också in på Candida men jag är ganska övertygad om att jag lider av Twar. Någon annan?
Onners
1981 • Skåne
#264
•
13 januari 2013 kl 10:02 Redigerad 13 januari 2013 kl 10:02
Gilla
Kvinna79, fick du diagnosen att du inte har aktiv TWAR med igG värdet 74?
Oskar
1976 • Johanneshov
#265
•
13 januari 2013 kl 10:25
Gilla
Glöm igG-värdet. Det säger ingenting. Det främsta skälet till att läkare inte kan ett smack om Twar är att kliniska tester nästan alltid visar negativt. Varför ska de bekymra sig om en sjukdom som knappt existerar? Twar är dock fullt möjligt att diagnosticera med hög säkerhet genom att studera hur patienten ser ut i näsa, svalj och lungor.
När man har Twar så har man en massa slem i lungorna. Tyvärr verkar det som att det finns Twar-bakterier i slemmet. Man måste alltså, utöver att bli av med den aktiva infektionen, även se till att bli av med allt slem för att inte smitta sig själv igen. Man kokar helt enkelt upp en kastrull med en tesked salt per liter vatten och drar in vattenångan och hostar upp slemmet. Man äter även det slemlösande medlet Acetylcystein eftersom Twar-slem ofta är segt.
Jag har bara kört Doxyferm och är nu frisk från Twar. Vilken antibiotika som biter beror dock helt på vilken Twar-stam man har.
Har för övrigt helt slutat med astmamediciner som jag haft i många år. De behövs inte längre eftersom jag nu hostat upp i stort sett allt slem från lungorna.
Se till att ta kontakt med Gunnar Sandberg. Han verkar vara den enda läkaren i Sverige som är bra på att diagnosticera och bota Twar.
Kvinna79
1979 • Stockholm
#266
•
15 januari 2013 kl 19:40
Gilla
@Onners - på VC säger man bara att jag med IgG 74 en gång i tiden har haft Twar men att den inte är aktiv. Men min erfarenhet av VC är att de inte vet ett dyft om Twar utan patienten måste själv ställa diagnosen, be pm att få ta prover för Twar/Mykoplasma och sedan själv ta kontakt med en specialist, som Gunnar Sandberg eller Göran Falck.

Jag kontaktade Sandberg 2009 när jag insjuknade men då var det sådant tryck så han tog inte emot nya patienter. Jag hoppas numera på att Falck ska kunna hjälpa mig. Det återstår att se.

@Oskar - hur länge var du sjuk innan du numera är frisk? Kan läkaren överhuvudtaget veta vilken Twar-stam man har? Eller är det bara att pröva sig fram med olika antibiotika. Vad härligt det måste kännas att vara helt bra!

Oskar
1976 • Johanneshov
#267
•
16 januari 2013 kl 21:55
Gilla
Om jag vore dig skulle jag släppa idén på att träffa Göran Falck. Om du vill vara säker på att bli frisk ska du ta kontakt med Gunnar Sandberg. Göran Falck kommer förmodligen, om han skulle ge dig en Twardiagnos, ge dig en tvåveckorskur antibiotika och en lycka-till klapp på axeln. Sandberg kommer troligen ge dig en Twardiagnos, vilket vore korrekt eftersom det är fullständigt uppenbart att du har Twar, och du kommer med nästan 100 procents sannolikhet bli frisk.
Jag fick Twar i början av 1989 och har varit trött och mått dåligt fram tills att jag fick antibiotikakuren i november/december 2012.
Läkaren har ingen större möjlighet att veta vilken Twarstam man har. Man får pröva sig fram. Doxyferm brukar funka bäst i Stockholm.
Fredrik Dahlberg
1973 • Saltsjö-Boo
#268
•
21 januari 2013 kl 09:56 Redigerad 21 januari 2013 kl 10:09
Gilla
Jag träffade Göran Falck i Stockholm i fredags och fick ett gott intryck av honom, besöket tog 90 minuer och avslutades med ett blodprov. Jag hade tidigare skickat ett mail till honom där jag på 2 A4 sidor hade beskrivit mina symptom under 3 år. Han tyckte det fanns skäl att träffa honom och jag bokade en tid 7 jan och fick 12 dagar senare komma till hans tillfälliga mottagning på Serafen i Stockholm.

Under mötet berättar Göran om twar i allmänhet, sin forskning, hur twarprover analyseras, hur antikropparna analyseras m.m. Sedan lyssnar han på patienten. Därefter undersöker han hals, näsa, öron och lyssnar på lungorna. Sedan får man fylla i en blankett med kanske 25 frågor. Därefter mer diskusioner och tid för frågor. Mötet avslutas med blodprov. Egentligen skall mötet ta en timma, men det tog 90 min. Han hade sedan bara en patient till den dagen (tot. 2 st tror jag).

Jag kan rekommendera att ta med journalutdrag från tidigare utredningar kring tex astma, allergi, lungröntgen, twar-prover m.m.

Man kan inte enbart genom att lyssna på en sjukdomsbild och undersöka patienten i hals, näsa och öron ställa en TWAR-diagnos, än mindre genom att läsa någons inlägg här på forumet. Det måste även till ett blodprov som analyseras av någon som vet hur man gör, dvs inte Karolinska. Värt att notera är att inte ens blodproven är 100% säkra, som jag tolkar det kan man inte helt säkert se en pågående infektion, men man kan se om patienten tidigare haft twar. Enligt Göran finns 2 lab i Sverige som visste hur man gjorde, det är en tidskrävande och därmed dyr analys. Det är orsaken till kostnaden på 2500 kr som det kostar att träffa Göran.

Jag har tidigare kört 2 kurer med Doxyferm som jag fått på vanlig VC, helt utan resultat, även Göran höll med om att Doxyferm sällan hjälper mot TWAR.

Sen tycker jag det är litet märkligt att någon här på forumet kan säga att "det är fullständigt uppenbart att du har twar". Den diagnosen går inte ställa efter inlägg på ett nätforum, hoppas detta är självklart för alla. Symptomen kring TWAR kan tyda på väldigt mycket annat och sjukdomen är svår att påvisa och dessutom mycket ovanlig (även om man kanske tror annat när man läser på nätet).

Jag tycker att ni som är oroliga skriver ett mail och skickar till Apoteksgårdens vårdcentral, låter Göran läsa detta och återkomma. Göran hade svårt att säga åt vilket "håll det lutade" för min del - twar eller inte twar. Vissa saker i den profilblankett jag fyllde i stämde ej på en diagnostiserad twarpatient, medan vissa andra saker i min berättelse och historik gjorde det. Så vi inväntar svaret på blodprovet, det tar 3 veckor, är det positivt så misstänker jag att det skrivs ut azitromycin.

Läs gärna:
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=442
http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=18957
http://www.twar.se/

Det vore för övrigt intressant att höra hur ett möte med Gunnar Sandberg går till. Vad kostar det? Hur snabbt får man tid? Vilka prover tas? För egen del trodde jag att Gunnar var pensionerad sedan länge?
Kvinna79
1979 • Stockholm
#269
•
24 januari 2013 kl 20:56
Gilla
@Oskar - Tråkigt att höra att du har varit sjuk så länge. Blev du aldrig med tiden bättre? Jag har ju varit sjuk i 3,5 år men känt en gradvis förbättring. Det skedde en förbättring när jag fick kortison. Blir aldrig helt bra dock. Det som är hoppfullt är att om du blev frisk efter så många år så finns det god möjlighet för mig att tillfriskna. Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Det stärker. Har gjort ett nytt försök med att kontakta Sandberg.

@Fredrik, bra att du kände dig väl omhändertagen av Falck. Det viktigaste är ju att blir frisk. Man kan ju bara hoppas på att fler läkare skapar sig erfarenhet kring Twar, det verkar onekligen finnans en hel del människor som lider av liknande symptom som totalt bryter ned en totalt båda fysiskt och psykiskt.
Lisa Wahman
1974 • Örebro
#270
•
25 januari 2013 kl 10:06
Gilla
Vill bara inge lite hopp i denna tråd! Som ni ser tidigare i denna tråd har även jag och min familj varit sjuka. Länge. Den akuta infektionen började förra året i maj med många turer fram och tillbaka.Dock misstänker jag att twaren har spökat länge för min del. Efter en sommar med fyra olika antibiotikakurer hade jag turen att träffa en läkare som kunde en del och gav mig Klacid. Jag blev bättre, men fick senare samma symtom igen. Inte förrän jag ätit en kur Doxyferm började det vända på riktigt. Dottern fick Erymax, frisk. Mannen dubbel Doxyferm också frisk. Detta är ju ett tecken på att olika antibiotika biter olika.

Det som är viktigt att komma ihåg är att återhämtningen efter den akuta infektionen är att jämföra med sjukdom. Därför kan det vara svårt att acceptera att man inte känner sig bättre direkt efter behandling, som kan vara fallet vid andra bakterieinfektioner. Först nu i början av januari kunde jag börja träna regelbundet igen. Från att ha sprungit milen på runt 50 min i april 2012 fick jag börja om från början (nästan). Promenader, simning och det som kroppen orkade med för stunden.
Idag mår jag toppen och har börjat löpa igen. Dock känns kroppen fortfarande skör emellanåt och det är bara att foga sig, vara lyhörd och inte pressa på.
Värt att nämna kan också vara att antibiotika (som jag har förstått det) inte är lika verksamt då infektionen "vilar". Har man dessutom burit länge på bakterien kan den vara riktigt elak att få bukt med. Ofta krävs dubbel antibiotika i den aktiva fasen. Tror att många med twar som äter olika kurer dessutom får tråkiga bieffekter såsom nedsatt immunförsvar, vilket gör att man dessutom drabbas av olika virus, som också kan "kännas igen" som twar. Lurigt, men absolut inte omöjligt. Man ska väl komma ihåg (även om det är en klen tröst) att för de flesta läker twar ut alldeles av sig själv.
För den som ändå behöver antibiotika gäller det förstås, som ni skriver, att hitta en duktig läkare.
Önskar er alla ett gott tillfrisknande.
Kvinna79
1979 • Stockholm
#271
•
29 januari 2013 kl 21:36
Gilla
Tack Fragancia. Har också ett litet barn som jag tror eventuellt kan vara drabbat tyvärr. Ständigt täppt i näsan, lite slemmig, har varit ordentligt hes emellenåt. Gick ner i vikt under flera månader. Han fick Erymax och blev mycket bättre men tycker ändå inte snorigheten riktigt har gått över. Hur länge åt din dotter Erymax?
Fredrik Dahlberg
1973 • Saltsjö-Boo
#272
•
11 februari 2013 kl 08:29
Gilla
@Kvinna79: Har det gjorts bakterieodling från näsan på ditt barn. En bakterie som jag varit drabbad av är vanlig bland småbarn den heter Moraxella Catarhalis, kan sitta i riktigt länge och ger symptom som du beskriver.
Kvinna79
1979 • Stockholm
#273
•
11 februari 2013 kl 21:15
Gilla
@Fredrik - jo man har tagit näsprov och han hade just Moraxella. Eftersom det är en vanlig dagisbakterie så vill de inte behandla. Men efter tre månaders tjatande så fick han Erymax i 10 dgr och blev mycket bättre. Men borde inte Erymax tagit bort symptomen helt om det är Moraxella? Han har fortfarande nästäppa och lite hes emellanåt.

Hur länge gick du med besvär av Moraxella? Blev du bättre med tiden eller efter antibiotika?
Fredrik Dahlberg
1973 • Saltsjö-Boo
#274
•
11 februari 2013 kl 22:09 Redigerad 11 februari 2013 kl 22:10
Gilla
Jag har precis avslutat min 3:e antibiotikakur mot denna bakterie. Har ätit Doxyferm, Amoxicillin och sist Spectramox vilken påminner om den förra men tar vissa resistenta stammar. Har förstått att denna bakterie ibland kan bita sig fast länge (i mitt fall över 5 mån tror jag) och vara svårbehandlad. Så har det varit för mig. Kanske är det så att jag förväxlat detta med twar eftersom det suttit i så länge? Av Amoxicillin blev jag bra efter 4 dagar men så fort jag avslutat kuren kom symptomen tillbaka, nu hoppas jag att kur 3 funkade. Har dock inte testat Erymax (makrolid) vilket ju även är den antibiotika som är vanlig vid behandling av twar. Bästa är väl en ny odling, alt. testa Spektramox? Lycka till!
Kvinna79
1979 • Stockholm
#275
•
12 februari 2013 kl 19:42
Gilla
Finns det alltså även resistenta Moraxella-bakterier? Jag har tagit ett sådant prov och har det inte. Så mina besvär kan ju inte bero på det iallafall. Jag har frågat på VC om Moraxella och barn och den läkaren menar att man inte kan vara sjuk av Moraxella under flera månaders tid.
Fredrik Dahlberg
1973 • Saltsjö-Boo
#276
•
12 februari 2013 kl 21:38 Redigerad 12 februari 2013 kl 21:38
Gilla
Jo, resistens mot vissa antibiotika kan förekomma. Min läkare tror att jag har dragit på bakterien länge, att den trivs hos mig som hon uttrycker det. Enligt vad jag läst på nätet om Moraxella så verkar den ibland vara väldigt långdragen, men jag är själv ingen expert. Barn kan gå med den länge men i princip vara symptomfria. Kan vara fallet för mig med en 2- och en 4-åring som släpar hem allt möjligt från dagis...
Oskar
1976 • Johanneshov
#277
•
1 mars 2013 kl 20:47
Gilla
@Fredrik Ett besök hos Gunnar kostar 750 kronor. Det tar lång tid att få tid. Jag fick vänta i åtta månader. Gunnar tar inga prover. Han kollar i näsan, svaljet och knackar på lungorna (perkussion). Det stämmer att Gunnar är pensionerad sen länge. Tyvärr för hans del får han nya patienter hela tiden och han måste därför jobba ungefär sex gånger mer än han hade planerat innan han gick i pension. I mitt fall har Doxyfermbehandlingen gått bra av allt att döma. Jag har tagit astmamediciner varje dag i många år och ändå haft svårt att få ner luft i lungorna. Nu har jag helt slutat med astmamedicin sedan några månader tillbaka och andas helt utan problem.
Kvinna79
1979 • Stockholm
#278
•
7 mars 2013 kl 21:13
Gilla
@Oskar - Din historia låter verkligen fantastisk! Att du också helt kan sluta med dina astmamediciner är verkligen stort. Känner du dig helt återställd? Kan du träna utan återfall?
Svirr
1968 • Fågeltofta
#279
•
24 mars 2013 kl 14:21 Redigerad 24 mars 2013 kl 14:21
Gilla
Är antibiotika svaret på Twar?
Tror inte att det var det för mig

Efter en kur antibiotika mot min twar, som inte fungerade.
Så gick jag till en akupunktör på Lilla essingen, efter ett par 5 dagars intensivbehandlingar som pågick en längre tid, så blev jag frisk från mina symptom från Twar.
Och är det fortfarande.
Har börjat kunna träna bla
Har skrivit ett inlägg om det i tråden tidigare.

Ge inte upp, och sök alternativ är mitt råd.
/S
Martin Gustavsson
1981 • Katrineholm
#280
•
30 mars 2013 kl 15:55
Gilla
Är det någon här som genomfört kombinerad antibiotikabehandling med framgång? Jag har läst en del på cpnhelp.org och har beställt Azithromax, doxyferm och NAC som jag eventuellt ska behandla mig med när nästa "dipp" kommer. Har haft diffusa problem i 20 månader nu och är ganska less! Någon som vet hur man får tag i Gunnar Sandberg för att boka en undersökning?
< < < 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > > >
Endast registrerade medlemmar kan posta inlägg till forumet. Registrera dig här eller logga in ovan.