Hur löpningen kom att bli min räddning

Jag skriver nedanstående för att berätta om vad löpningen betytt för mig. För mig är det inte - och har aldrig varit - endast ett sätt att hålla igång kroppen på. För mig har löpningen alltid varit mitt livselixir, den källa från vilken jag hämtar energi nog till att klara vardagen (sambon fungerar såklart också som en sådan källa, men löpningen har funnits i mitt liv längre än han). Kanske kan någon inspireras att våga ta det där extra steget. Gå från en mil till ett marathon. Från halvmarathon till marathon. Eller från marathon till ultramarathon. Fler måste inse att det inte alltid handlar om att man måste lyckas med sitt mål. Ofta är vägen fram till målet själva lyckan. Så är det i mitt fall, och budskapet att det fungerar att "bara" vara påväg mot målet är något jag vill förmedla. Att sedan nå målet är såklart ett plus - jag glömmer aldrig mitt första marathon!

Berättelsen nedan är en slags sammanfattning om vad som fick mig att börja springa. Om varför löpningen blev mitt livselixir, och varför löpningen har räddat mig från "mental undergång". Läs gärna och kommentera gärna. Men framför allt; begrunda varför du springer. Vad ger löpningen dig mer än framgångar tidsmässigt eller en snygg kropp? Ju fler anledningar du hittar till att löpningen får dig att må bra, desto roligare kommer det bli att springa, oavsett snabb/långsam du är!

/Elin

Vid 7 års-kontrollen av synen på grundskolan visade det sig att jag inte såg mer än några procent på vänster öga, medan högerögat var bra. Då detta var mycket förvånande - jag hade ju aldrig visat några symptom på att se dåligt tidigare - fixade skolsköterskan så att jag fick komma akut (morgonen dagen efter) till en privat ögonläkare i Kristianstad. 

Båda läkarna som var på kliniken undersökte mig i ett par timmar. Det de såg hade de tydligen aldrig sett, så de skickade mig akutakut till ögonavdelningen på Centralsjukhuset i Kristianstad. Inte heller där kunde läkarna förklara vad som hänt. Varför såg jag (då) bara 0.2 på vänster öga, medan jag såg 1.2 på höger? Varför fungerade inte pupillerna som de skulle? Varför såg inte bilderna på ögonen ut som "normalt"? Inga svar kunde ges, men det var inget jag som 7-åring funderade så mycket på. Jag kunde ju göra allt som alla andra barn kunde! Att jag däremot var enormt klumpig, missade detaljer och inte såg skillnad på vissa människor var något jag först senare insåg.

Allt var "bra" tills det år jag blev 9. Dagen efter skolavslutningen skulle jag till min då bästa vän och leka. Problemet var bara att jag vaknade upp och inte såg något på höger öga heller. Jag åkte dock till min vän ändå och försökte leka. Det gick som det gick, så att säga. Inte vidare bra. Detta var en måndag. Torsdagen samma vecka opererades jag akut i Lund av specialistläkare för kraftiga glaskroppsblodningar. Inte heller då kunde de förklara varför. Förutom det mest självklara då; blodkärl hade spruckit, men varför visste de inte. 

Dagen efter operationen vaknade jag upp med smärtor i båda ögonen som inte var av denna värld. Läkarna, jag och mina föräldrar trodde att det bara var på grund av operationen, eftersom den lättade något efter några dagar. Men försvann gjorde den aldrig. Istället pendlade den i styrka för att ibland vara outhärdlig. 

Samma år berättade läkarna för mig att jag hade näthinnelossning i vänster öga. Det var enligt dem därför jag inte såg så mycket där. Självklart trodde både jag och mina föräldrar på det, för vad skulle vi annars göra? De var ju läkare.

2001 fick jag åter kraftiga blödningar, den här gången i vänster öga. Eftersom synfunktionen var så låg var det inte akut, men en operation till blev det i vilket fall. Smärtorna ökade efter operationen, men läkarna verkade inte ta det på allvar. Det faktum att synen försämrades på båda ögonen i samband med operationerna var inte heller något de lade vikt vid.

De kommande åren kom smärtan att förvärras mer och mer. Jag tappade tidigt räkningen på hur ofta jag sökte för den, både på ögonmottagningen och på akuten. Det bästa de kunde komma med var att jag var psykiskt sjuk, så de gav mig antidepressiva och antiepileptiska mediciner. Inget av det fungerade, såklart. Det var ju fysiskt det var fel, inte psykiskt. 

Mellan åren 2001 - 2008 fick jag höra både det ena och det andra när jag sökte för smärtan. Bland annat då att jag var psykiskt sjuk, men även att jag hittade på för att få uppmärksamhet och att "man inte kan ha ont i ögonen så som du beskriver". Jag kan räkna upp många fler kommentarer, men det vill jag inte. 

Av förklarliga skäl mådde jag inte så bra. Det var inte bara smärtan, utan synen på högerögat började också försämras. Och det kraftigt. När jag skulle ta körkort och jag bara hade halkan och generalrepetitionen kvar hände något. Cirka 30% syn försvann från högerögat. Helt plötligt kunde jag inte ta körkort längre. 

Jag hade i perioder stora problem med maten. Rent allmänt mådde jag väldigt dåligt. Jag fick inte i mig tillräckligt, för jag orkade inte äta. Jag mådde illa av smärtan och var mycket ledsen över den nonchalans sjukvården bemötte mig med. De var inte bara ovilliga att göra de lite dyrare undersökningarna, de var dessutom otrevliga och arroganta. Något jag än idag kan irritera mig på, tyvärr. För det förstörde så mycket av både skolgången och mina tonår.

När jag var ungefär 15 -16 år fick jag reda på en av anledningarna till min dåliga syn, och det faktum att ögonen blödde. För små blödningar har jag haft varje år. Dock är de oftast så små att de bara irriterar lite lätt. De stör liksom inte vardagen. Men men, att jag fick reda på vad problemet var, var tack vare en god vän till familjen som själv är överläkare. Han lade mycket tid på att läsa min journal, och konsulterade även sina kolleger. Diagnosen; glaskroppsjukdomen Persistant Hyperplastic Primary Vitreous (PHPV). En sjukdom vara några få hundra i hela världen har. Att ha det på båda ögonen är ännu mer unikt; ungefär 0,2% av de drabbade har det på båda ögonen. Och jag är en av dessa 0,2%. 

Glaskroppssjukdomen kunde dock inte förklara varför synen fortsatte försämras, för det "ska" den inte göra. Inte heller är det en sjukdom som orsakar smärta. Så även om jag nu fått en diagnos var jag fortfarande brydd. Jag var gammal nog att förstå mycket av "fikonspråket" som läkarna pratade, och jag var även duktig nog på engelska att kunna börja läsa artiklar och rapporter själv. Inget jag läste gav mig några svar, så jag mådde inte direkt bättre. 

Men. Ett stort MEN. När jag var cirka 17år var jag av en helt annan anledning - jag hade fått halsfluss - hos den nya "bydoktorn", På sin vägg hade han en stor plansch om Sparthatlon. Jag hade länge sprungit som ett komplement till mitt simtävlande, så när han berättade vad det var för något blev jag otroligt fashinerad. Jag gick hem och läste på, och bestämde mig där och då för att oavsett hur historien med mina ögon slutar så ska jag försöka kvala in dit. Hur man som 17 år gammal tjej kommer på det vet jag inte, men det gjorde jag i alla fall. Så jag lade ner mitt simmande, köpte mina första Asics Gel Kayano och började springa. Längre och längre, oftare och oftare. Jag brukade till och med ta min islandshäst i grimma och springa en runda med honom istället för att rida.

Sedan det året har dessvärre både synen och smärtan försämrats ännu mer. Jag har gått från att vara relativt "normal" till att vara gravt synskadad. Jag har besökt så många läkare och så kallade specialister att jag inte har en chans att komma ihåg ens hälften. Ingen har kunnat hjälpa mig eller förklara försämringarna. Det enda de sagt är att jag lär få leva med smärtan. Några smärtstillnade var det dock ingen som ville ge mig, för de starka som behövs är ju beroendeframkallande hos vissa. 

När jag flyttade till Lund för fyra år sedan var smärtans så jobbig att jag många dagar gick hem tidigare även från de obligatoriska momenten. Första året läste jag geologi, och synen hade försämrats så mycket att det många gånger var meningslöst att jag följde med på exkursionerna. Jag såg ju ändå inte detaljerna man skulle se, och sedan beskriva. 

Andra året valde jag att byta linje till molekylärbiologi. Detta för att mitt största intresse ligger i hur kroppen fungerar, och jag har nu påbörjat en master inriktad på medicinsk biologi. Mitt mål var från början att lära mig så mycket om kroppen att jag kunde "hjälpa" läkarna på traven att hitta felet i mina ögon, för det klarade de bevisligen inte av själva. 

Och det har gett resultat, tro det eller ej. Jag har begärt specialfotograferingar av ögonen, tvingat dem att undersöka mig gång på gång, och även krävt ut alla bilder och liknande som finns på mina ögon.

Nu i våras, efter en fluoroscencefotografering, erkände läkarna att mina näthinnor också är sjuka. Blodkärlen är sjuka och enligt den mest erfarna näthinnespecialisten i Lund har hon aldrig sett något liknande, inte ens hos mycket för tidigt födda barn. Hon var dock noga med att påtala att hon hade goda förhoppningar om min framtida syn, något som jag blev direkt arg över. Jag har nämligen under våren sökt tre gånger då synen i högerögat numer inte bara är suddig: det har även kommit en stor blind fläck i det centrala synfältet. Av precis samma karaktär som det som gör att vänsterögat är i princip helt blind (kan se ljus och mörker samt lite grova detaljer i periferin). När jag påtalade detta fick jag svaret att de inte ens hade noterat det i journalen, då de trodde det var något övergående. Ett vidrigt beteende enligt mig. Fullt normalt verkar läkarna tycka. 

Jag tröttnade således på den svenska ögonsjukvården och gjorde som innan; skickade upp bilderna till vår gode vän. Han i sin tur skickade vidare bilderna (med en kompletternade sjukdomshistoria som jag skrivit) till tre vänner han har i Finland, som är näthinnespecialister. Dessa personer är dessutom med i internationella projekt om ovanliga och allvarliga näthinnesjukdomar. 

En och en halv månad senare, för ungefär en vecka sedan, kom det första svaret. Jag har en allvalig kärlsjukdom som gör att större delen av vänster öga inte får blodtillförsel. Vad händer med celler som inte får syresatt blod? Jo, de dör. Samma sak håller tydligen på att hända i höger öga också, då den blodtillförsel som finns är högst otillräcklig. Cellerna dör alltså succesivt även i höger öga, vilket förklarar den växande helblinda fläcken. Det finns inte heller några specifika kärl för till- repsektive frånflöde av blod från ögonen, så kärlen blir ibland lite "förvirrade" och buntar ihop sig till små kärlnystan. Något som såklart försämrar blodflödet ännu mer. 

Även smärtan beror på ovanstående. Det kallas ischemisk smärta, vilket kort och gott är smärta orsakad av syrebrist. Att den förvärras beror på att glaskroppssjukdomen ihop med de sjuka kärlen gör att kärlen spricker, orsakar blödningar och i slutändan ett ärr till på näthinnan. Jag får helt enkelt en mer och mer ärrad näthinna ju äldre jag blir. Ärren trycker sedan på de redan sjuka kärlen och stoppar/försämrar blodflödet ännu mer = synen och smärtan försämras. 

Prognosen är extremt dålig. Det finns i dagsläget inget man kan göra åt varken synens försämring eller smärtan. Det finns en liten chans att det stabiliserar sig, men den chansen är dessvärre just LITEN. Det finns också en risk att kärlsjukdomen sprider sig vidare i det centrala nervsystemet, men risken för det verkar tack och lov vara ungefär lika liten som chansen att synen skall stabilisera sig. 

Under alla dessa år har jag sprungit. Speciellt "upptäckten" av Sparthathlon när jag var runt 17 år var en vändpunkt. Jag har egentligen aldrig tyckt synd om mig själv, och gör inte idag heller. Trots att jag vet att jag har ett liv med starka smärtstillande, blödande ögon och annat jobbigt framför mig. Istället tänker jag att jag är unik. Kanske inte på ett bra sätt, men livet blir trots allt vad man gör det till. 

I mitt fall har löpningen varit mitt livs räddning. Jag tror inte jag hade haft kraft och ork nog att kämpa mot den svenska sjukvårdens ointresse och arrogans om jag inte haft min löpning. Utan löpningen - och den positiva energi den ger mig - hade jag heller inte orkat läsa den utbildning jag gör. För det skall ärligt sägas; det är inte helt lätt att läsa en utbildning inriktad på laborationer, forskning och medicin, när jag ser så dåligt som jag gör. Men roligt är det!

Huruvida löpningen kan göra kärlsjukdomen värre vet jag inte. Inte läkarna heller. Kanske kan ett förhöjt blodtryck (alltså riktigt jobbiga träningspass) utlösa en blödning, men troligen inte. I vilket fall tycker jag det är en risk värd att ta, för det löpningen ger mig kan ingen annan (alltså lugnare) fysisk aktivitet ge mig. Dumt? Kanske. Men det är ett beslut jag tagit under noga övervägande, i samråd med min allmänläkare, den enda svenska läkare jag numera helt och fullt litar på.

Och förresten. Det där som de svenska läkarna sagt till mig i 15 års tid om att jag har näthinnelossning stämmer inte. För det har jag nämligen inte. Det har de - hör och häpna - faktiskt erkänt själva nu i år. De har inte vetat vad problemet beror på, säger de. Varför då säga att jag har näthinnelossning, undrar jag? Tja, de menar att det kunde ju varit det. Dessutom har de misstänkt att det är något allvarligare än glaskroppssjukdomen med i bilden i några år, men eftersom de inte kunnat förklara det heller har de inte sagt något. Något jag aldrig kommer förlåta dem för.

I dagsläget har jag sprungit 8st marathon, och testat på 100km. Det har dock inte gått så bra; en gång fick jag en blödning under loppet och fick bryta. Nu senast - under Stockholm Ultra - var jag dum nog att starta med ryggskott. 53km senare bröt jag för jag hade sprungit med ett vridet vänsterben. Vänster knä var ungefär dubbelt så stort som det borde vara.

Men jag kommer aldrig ge upp. Aldrig någonsin. Att kvala till Sparthathlon är fortfarande min högsta dröm (men jag spånar på andra galna utmaningar också), men det är inte hela världen om jag inte lyckas. Jag springer för att jag älskar det och mår bra av det. Jag springer för att löpningen gjort mig till den jag är; en tjej som inte ger upp och som har måttot att "inget är omöjligt även om du har ett handikapp, det tar bara lite längre tid". Inte ens om jag blir helt blind kommer jag sluta springa. Planer på ledarhund är redan igång, och jag letar redan nu efter människor som är villiga att agera ledsagare på låååånga sträckor. Som jag sade till min allmänläkare (som är den enda som hittills lyssnat på mina smärtproblem och därmed gett mig tabletter så att jag slipper vara sängliggande); det är inte mig det är synd om när/om jag blir helt blind. Det är mina ledsagare för jag tänker aldrig ge upp min ultralöpning!

5 kommentarer till inlägget

1963 • Bromma
#1
19 augusti 2013 - 09:15
De ord jag kan komma på känns lite futtiga, men du har i alla fall gett mig ett nytt perspektiv på pannben och målmedvetenhet... Lycka till med Spartathlon! Är helt övertygad om att du kommer att genomföra det.
1990 • Södra Sandby
#2
19 augusti 2013 - 09:35
Tack! Jag kommer göra mitt bästa för att kvala in. Är bara 23 år så har några år på mig att försöka :)

Målmedvetenhet och pannben är a och o i dessa sammanhang, det har jag insett. Så på det sättet är mina ögonproblem "bra" för jag har fått träna både och hela mitt liv. Allt ont för något gott med sig!

Lycka till med din egen träning!
Ava
1958 • Lindome
#3
20 augusti 2013 - 22:42
Jag är mållös av beundran. Tack snälla du för att du delade med dig, ger mig perspektiv och inspiration!
1990 • Södra Sandby
#4
21 augusti 2013 - 08:30
Ava: Tack själv för att du läser och kommenterar! Jag vill med detta inlägg berätta hur det faktiskt går till i den svenska sjukvården. För den är långt ifrån så bra som Regeringen påstår. Men jag vill också förmedla det faktum att det finns sätt att klara sig igenom. Löpningen räddade mig från undergång.

Jag hoppas jag kan inspirera någon att våga testa något nytt. Våga kämpa och våga försöka ta sig över hinder. För det går. Man måste bara låta allt ha sin tid! :)
1986 • Stora Uppåkra
#5
11 november 2014 - 10:31
Heja dig Elin. Du är helt fantastiskt :) Jag anmäler mig mer än gärna som frivilig ledsagare om du behöver. Både på träning och långlopp. Dock får det vänta en 6 - 8 månader då det ska ut en liten i februari. Men sen vet jag vad jag ska tänka på under mina "dåliga" dagar. Du är mer än insperation du är melt makalös. :)
Vill du kommentera det här blogginlägget?
Registrera dig eller logga in här ovanför.